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Unbekannt hat am 12.09.2012 23:21:02 geschrieben :

Wow
Ich bin echt beeindruckt - super was ihr aus dieser Diagnose macht! Und der kleine sieht sehr glücklich aus - man spürt, dass er mit sooo viel Liebe aufwächst! Macht weiter so...
 
Kommentar: Danke
Ja, den Kleinen kann man nur lieb haben - mein Goldschatz...

Nadine hat am 17.05.2012 00:58:42 geschrieben :

Timm
Hey,
habe mal wieder auf die Seite geschaut. Wollte nochmal eben loswerden das es süß geschrieben ist und ich es toll finde zu sehen,bzw. zu lesen was Timm für fortschritte macht.
Weiter so!!!
 

Andrea K. hat am 29.04.2012 22:42:56 geschrieben :

Liebe Grüße
Hallo! Ich habe heute seit langer Zeit mal wieder nach dem Joubert-Syndrom gegoogelt und bin auf Eure Seite gestoßen. Ich bin total begeistert! Die Seite ist super! Mein Sohn ist auch 2008 mit dem Joubert-Syndrom geboren. Die Entwicklung ist sehr ähnlich wie bei Timm. Unser Sohn robbt, kann leider noch nicht krabbeln. Zum Sitzen kommt er noch nicht ganz alleine. Er übernimmt ein bisschen gewicht, wenn man ihn hinstellt, das geht aber nur ganz kurz. Zum Lautieren hat er leider noch keine Lust. Aber ein sehr gutes Sprachverständnis hat er!!! Ich schau wieder bei Euch auf der Seite vorbei. Liebe Grüfe
Andrea

PS: Ich hab Eure Fotos angeschaut. Das könnten glatt unsere sein! Im Stehständer, auf dem Pferd, im Bällebad, UND IMMER SCHÖN DIE ZUNGE RAUSSTECKEN
 
Kommentar: Hallo liebe Andrea k.,
schön das Du dich hier gemeldet hast
Vielleicht hast Du auch schon ins Forum geschaut? Da kann man sich so richtig gut "unterhalten". Vielleicht meldest Du dich ja nochmal? Ich kann ja jetzt keinen direkten Kontakt zu dir aufnehmen, da du keine Mailadresse hinterlassen hast.
Ansonsten Alles Gute weiterhin

Marion Heintz hat am 21.03.2012 23:23:19 geschrieben :

Joubert-Syndrom
Hallo ihr lieben!
Auch wir haben ein Kind mit Joubert-Syndrom. Nach langer Zeit habe ich es mal wieder bei Google eingegeben und bin nun auf euerer Seite gelandet. Unser Sohn Max ist im Januar 5 Jahre alt geworden. Nachdem wir mit 3 Monaten die Diagnose bekommen haben, ist für mich auch erst einmal die Welt "untergegangen". Aber ich sehe wir haben ganz viel Glück, unser Sohn kann nämlich laufen, sprechen ... er entwickelt sich immer weiter und mittlerweile fällt es kaum noch auf dass er beeinträchtigt ist, bzw. ist er einfach etwas zurück von seiner Entwicklung. Er ist ein richtiger Sonnenschein und das Beste was mir in meinem Leben "passieren" konnte. Ich finde es toll, dass ihr über eueren Sohn berichtet. Solche Kinder sind echt etwas Besonderes und wir können sehr viel von ihnen lernen. So, jetzt muß ich ins Bett, um 7h ist die Nachtruhe zu Ende (oder schon früher, da Max oft nachts aufwacht!) Bis bald, liebe Grüsse
Marion
 

Sigrun Friesacher hat am 09.01.2012 11:28:04 geschrieben :

Bericht des 34 Monate alten Knaben &quot;Joubert Syndrom&quot;
Freue mich, wenn jemand den Mut hat, darüber zu berichten.
Alles Gute und viele kleine Erfolge.
 

Unbekannt hat am 26.12.2011 19:24:41 geschrieben :

Weihnachten
Da wir selber eine drei jährige Tochter mit Joubert Syndro haben, kann ich euch vollkommen verstehen!
Trotz aller Schwierigkeiten; fröhliche Weihnachten und frohes Fest, guten rutsch ins neue Jahr!
 

Frank Richter (Homepage) hat am 22.12.2011 12:34:05 geschrieben :

Hallo
Hallo!
Tolle Seite haben sie hier. Schöne Repräsentation Ihrer Seite. Da können sich andere ruhig eine Scheibe abschneiden.

MFG
Frank R.
 
Kommentar: Dankeschön

Grafemeyer Petra hat am 13.10.2011 01:51:48 geschrieben :

Liebe Grüße
Hallo !!

Habe Eure Homepage gefunden, und finde sie richtig gut. Echt super!!

An Tim!!Du bist ein toller Kerl, schön, daß es dich gibt !!!
An deine Mama!!
Schön, daß wir zusammen ín der Gruppe sind!!War auch total schön bei Dir, der Stammtisch!!

Lg aus Damme von den Grafis
 

Cedric hat am 12.10.2011 18:21:46 geschrieben :

Hallo
Hallo Timm,

ich hoffe, es geht dir soweit gut. Ich lerne gerade laufen und bekomme auch bald einen Gehwagen, weil es mir doch noch recht schwer fällt. Allerdings kann ich frei sitzen und hopse wie ein Frosch durch die Zimmer, statt zu krabbeln. Mama und Papa kann ich auch schon sagen und ich ziehe mich überall hoch. So, das war es erstmal von mir. Ich wünsche dir noch viel Spaß mit deiner Mama und deinem Papa.

Liebe Grüße
Cedric und Familie
 

Stefan Knauf hat am 29.09.2011 16:55:56 geschrieben :

Hallo Timm !
Hi ihr 3 !
Habe gerade diese Seite Neu endeckt und kannte bisher auch nur die eine Seite aus der Schweiz ! Find das eure Seite - Sorry - Timm das sehr gut beschreibt ! Fast genauso haben wir das auch erlebt - nur 7 Jahre früher !
Unser Sohn "Louis" ist nun 10J !
Wenn Ihr irgendmal wann was wissen, oder euch austauschen möchtet dann meldet euch !
Seit weiter tapfer und macht weiterso!
"Timm"- Deine Seite ist Super
LG Aus Neuenkirchen
 
Kommentar: Danke für Euren Eintrag und Kommentar! "Hören" vielleicht noch mehr voneinander z.B. im Forum?!

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