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Grafemeyer Petra hat am 13.10.2011 01:51:48 geschrieben :

Liebe Grüße
Hallo !!

Habe Eure Homepage gefunden, und finde sie richtig gut. Echt super!!

An Tim!!Du bist ein toller Kerl, schön, daß es dich gibt !!!
An deine Mama!!
Schön, daß wir zusammen ín der Gruppe sind!!War auch total schön bei Dir, der Stammtisch!!

Lg aus Damme von den Grafis
 

Cedric hat am 12.10.2011 18:21:46 geschrieben :

Hallo
Hallo Timm,

ich hoffe, es geht dir soweit gut. Ich lerne gerade laufen und bekomme auch bald einen Gehwagen, weil es mir doch noch recht schwer fällt. Allerdings kann ich frei sitzen und hopse wie ein Frosch durch die Zimmer, statt zu krabbeln. Mama und Papa kann ich auch schon sagen und ich ziehe mich überall hoch. So, das war es erstmal von mir. Ich wünsche dir noch viel Spaß mit deiner Mama und deinem Papa.

Liebe Grüße
Cedric und Familie
 

Stefan Knauf hat am 29.09.2011 16:55:56 geschrieben :

Hallo Timm !
Hi ihr 3 !
Habe gerade diese Seite Neu endeckt und kannte bisher auch nur die eine Seite aus der Schweiz ! Find das eure Seite - Sorry - Timm das sehr gut beschreibt ! Fast genauso haben wir das auch erlebt - nur 7 Jahre früher !
Unser Sohn "Louis" ist nun 10J !
Wenn Ihr irgendmal wann was wissen, oder euch austauschen möchtet dann meldet euch !
Seit weiter tapfer und macht weiterso!
"Timm"- Deine Seite ist Super
LG Aus Neuenkirchen
 
Kommentar: Danke für Euren Eintrag und Kommentar! "Hören" vielleicht noch mehr voneinander z.B. im Forum?!

Bea (Homepage) hat am 19.05.2011 22:44:49 geschrieben :

Bravo - Verlinkung dieser tollen Homepage
Lieber Timm, liebe Eltern von Timm

Ich habe so das Gefühl, dass hier eine ganz wichtige Seite entsteht und die Anfänge gefallen mir schon sehr gut. Es gibt nicht vieles in deutscher Sprache von Betroffenen über das Joubert Syndrom. Ich kenne nur noch eine HP von einer Schweizer Mama, deren 2 Kinder ein Joubert-Syndrom-ähnliches Beschwerdebild haben.

Im Elternforum "Das andere Kind" führe ich eine Sammlung mit privaten Homepages von Eltern, die auf ihrer Seite über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen. Solche Seiten sind sehr beliebt und oft eine grosse Hilfe für mitbetroffene.

Darum möchte ich gerne anfragen, ob ich Eure Seite in der Sammlung verlinken darf? Natürlich ist das gratis

Ich freue mich darauf, von Euch zu lesen, und sende ganz viele gute Wünsche und liebe Grüsse aus der Schweiz

Bea
 
Kommentar: Danke für die freundliche Rückmeldung! Gerne kann der Link weitergegeben werden.

Nadine und Ingo hat am 07.05.2011 01:02:42 geschrieben :

Geburtstag
HAPPY BIRTHDAY TO YOU HAPPY BIRTHDAY TO YOU

Es gratulieren dir ganz doll lieber Tim

Ingo u. Nadine
 
Kommentar: Danke !!!!

Sylvia hat am 06.05.2011 10:01:33 geschrieben :

HAPPY BIRTHDAY!
Alles gute zu deinem dritten Geburtstag, mein Großer!!!

Bis heute Nachmittag!
 
Kommentar: Vielen Dank

Dultmeyer Michaela hat am 04.05.2011 00:05:04 geschrieben :

Wirkung der Homepage
Hallo Ihr Lieben,
ich bin total beeindruckt von der Homepage. Die Cliquefrauen hatten schon berichtet das Timms Homepage super ist. Ich kann das nur bestätigen. Ich bin tief beeindruckt wie ehrlich und nachfühlbar Kerstin die Texte formuliert hat. Ich sehe alle Bilder wieder vor mir von der Zeit nach Timms Geburt bis heute. Ich finde es sehr gut das dadurch andere Menschen lesen können wie es Euch ergangen ist und ich hoffe das sich in Zukunft bestimmte Dinge ändern werden z.B. das Mütter nicht mitverlegt werden können wenn ihr neugeborenes Kind in ein anderes Krankenhaus verlegt wird. Ich wünsche Euch alles Gute und vorallem viel Kraft für die Zukunft und den Umbau. Wenn wir Euch helfen können gebt uns bitte bescheid. L.G. Ela
 
Kommentar: Danke für den schönen Eintrag! Ja, es ist schlimm wenn man vom Kind getrennt wird, besser wäre es, wenn man gleich mit kann!

rankic hat am 19.04.2011 02:45:57 geschrieben :

joubert syndrom
habe 2 ganz tolle Mätchen wo sehr Lebensfreudig sind.
beide haben joubert.
 

Sabrina hat am 18.04.2011 16:09:18 geschrieben :

Joubert Syndrom
Hallo!
Ich bin gerade durch zufall auf Eurer schönen Seite gelandet!
Unser Sohn kam am 10.09.2008 mit dem Syndrom auf die Welt!
Freue mich weiterhin hier von eurem Sonnenschein lesen zu können!
LG Sabrina und Leon
 

Alexandra Lamping hat am 05.04.2011 10:36:17 geschrieben :

Hallo
Hallo Ihr 3!
Bin über Facebook auf eure Seite gelangt. Und jetzt sitze ich hier und habe nach dem Lesen Gänsehaut und Tränen in den Augen. Ich bewundere euren Mut und wünsche euch und besonders natürlich Timm ganz viel Kraft alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Alexandra aus Steinfeld
 

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