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Benny (Homepage) hat am 16.02.2016 14:08:56 geschrieben :
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Internet kaputt
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Hallo Timm, hallo Frau Dultmeyer,
mein Internet im Heim ist kaputt! Kennen Sie dieses Problem?
Deshalb kann ich Ihnen leider nicht schreiben! 
Ihr
Benny |
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Benny (Homepage) hat am 12.03.2015 13:34:07 geschrieben :
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Sprüche von Timm
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Hallo Frau Dultmeyer,
heute habe ich die Sprüche von Timm gelesen und musste schmunzeln! 
Benny |
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Benny (Homepage) hat am 04.02.2015 12:33:46 geschrieben :
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Betroffener
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Hallo Timm,
ich bin der Benny bin 34 Jahre jung und auch Betroffener.
Wenn Du willst, kannst Du mal meine Homepage besuchen!
Benny  |
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Thorsten Hegemann-Weber hat am 17.03.2014 20:14:44 geschrieben :
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Danke
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Danke fuer diese zusammenstellung... es war zwar nicht die krankheit die ich suchte aber ich habe seehr viele gmeinsame leidenswege gefunden! auch wenn es sich "nicht fuer einen mann" gebuehrt kamen mir die traenen... hauptsaechtlich deswegen, weil unser zweites kind gendefektmaessig auffaellig ist (crushmann-steinert nachgewiesen) und wegen zu vieler atemaussetzer auch im alter von einem jahr a-typisch auffaellig ist...
wie auch immer, die gedanken, aengste verzweiflung und auch der starke wille "es ist unmal so" wurde sehr deutlich...
Danke!
Viele schoene momente an eure ganze familie |
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Kommentar: Danke für diesen lieben und rührenden Eintrag...DANKE....und alles Gute
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Tamina Wenning hat am 19.01.2014 22:58:26 geschrieben :
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zwei jähriges Mädchen mit Joubert Syndrom
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Hallo lieber Timm,
Ich sehe du bist ein tapferer kleiner Mann und ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass du weiterhin so tolle Fortschritte machen wirst.
Bei der kleinen Cousine meines Mannes ist nun auch vor ein paar Wochen das Joubertsyndrom diagnostiziert wurden. Wir leben in Ägypten und leider sind die Ärzte nicht so gut wie in Deutschland und auch Maßnahmen um ihr Leben angenehmer zu gestalten fehlen uns hier, besonders die momentane politische Situation erschwert uns sehr viel.Wir würden Alles tun damit wir ihr helfen können, sogar nach Deutschland kommen um dort medizinische Maßnahmen zu ergreifen. Nur leider wissen wir nicht, wie man dabei vorgehen muss.
Ich bitte dich lieber Timm uns einige Ratschläge zu geben. Gibt es die Möglichkeit eine Operation durchzuführen? Bitte wir brauchen deine Erfahrungen, denn hier kann uns keiner wirklich helfen
Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste
Liebste Grüße aus Ägypten
Tamina und Karim Gamal abd el Wahab |
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Sevda Güngör hat am 26.11.2013 12:15:38 geschrieben :
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Tochter mit Joubert-Syndrome,Typ 5
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Hallo,
meine Tochter ist fünf und hat auch das Joubert-Syndrome (Typ 5). Da Ihr schon lange Jahre Erfahrung mit diesem Syndrome habt, wäre es schön wenn wir mal mit euch in Kontakt treten dürfen. Meine Tochter ist fast blind. sie kann noch nicht frei sitzen, kauen, sprechen, stehen, krabbeln usw. Bei der letzten Nieren Untersuchung ist festgestellt worden, dass die Nieren sehr stark gewachsen sind. Zysten konnte man allerdings im Ultraschall noch nicht sehen.
Über eine Kontaktaufnahme würde ich mich sehr freuen. ertanturan@gmx.de |
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Kommentar: Danke für den Eintrag..melde mich jetzt per Mail
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Vera hat am 26.09.2013 03:32:19 geschrieben :
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schöne Seite!
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Ich werde vielleicht bald durch den familienentlastenden Dienst ein Mädchen mit Joubertsyndrom betreuen und bin auf der Suche danach, was das denn überhaupt ist, auf dieser Seite gelandet und bin begeistert von eurer Familie! Timm ist ja wirklich zuckersüß!
Hab ein Jahr ein FSJ an einer integrativen Grundschule gemacht, leider war der Kontakt zu den Eltern der I-Kinder nicht besonders gut, darum fand ich es nochmal besonders spannend, wie ein solch besonderes Familienleben beispielsweise aussehen kann.
Wie hat sich das denn mit Timms "Ausrastern" entwickelt, warum konnten die Ärzte das nicht glauben, wenn ich so frech nachfragen darf? Ich hoffe, Timm hat weiterhin viel Freude und ihr Eltern bleibt so gelassen, wie es sich für mich bisher gelesen hat! |
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Kommentar: Danke für die positive Rückmeldung, und überhaupt für einen Eintrag hier - Danke
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Sandra hat am 10.05.2013 22:22:26 geschrieben :
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Eure Homepage
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Hallo!
Habe gerade Eure Seite durch Zufall gefunden. Einfach super gemacht. Man fühlt richtig mit, wenn man Eure Erfahrungen liest. Freue mich, wenn es dem Kleinen gut geht. Wünsche Euch ganz viel Kraft für die weitere Zukunft und Menschen, die für Euch da sind, wenn es mal nicht so gut läuft. |
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Kommentar: Vielen Dank 
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Kerstin Hüdepohl hat am 10.02.2013 15:46:14 geschrieben :
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Timm
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| Hab grad eure Seite mal durchgeschaut. Ist echt super schön und gibt ne Menge Informationen. Man kann euch nur bewundern, dass ihr soviel Kraft habt. Weiterhin alles, alles Gute für eure Zukunft und natürlich ganz besonders für Timm. Liebe Grüße |
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Karin Hesse hat am 10.02.2013 13:03:11 geschrieben :
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Timm
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Bin gerade durch FB auf diese Seit gestoßen, eine sehr schöne Seite mit einen nicht so schönen Grund. Der Bericht " Wie alles anfing" hat micht echt sehr gerührt.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz viel Kraft für die Zukunft. Ich hoffe wir treffen uns mal wieder. |
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