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Thorsten Hegemann-Weber hat am 17.03.2014 20:14:44 geschrieben :

Danke
Danke fuer diese zusammenstellung... es war zwar nicht die krankheit die ich suchte aber ich habe seehr viele gmeinsame leidenswege gefunden! auch wenn es sich "nicht fuer einen mann" gebuehrt kamen mir die traenen... hauptsaechtlich deswegen, weil unser zweites kind gendefektmaessig auffaellig ist (crushmann-steinert nachgewiesen) und wegen zu vieler atemaussetzer auch im alter von einem jahr a-typisch auffaellig ist...

wie auch immer, die gedanken, aengste verzweiflung und auch der starke wille "es ist unmal so" wurde sehr deutlich...



Danke!

Viele schoene momente an eure ganze familie
 
Kommentar: Danke für diesen lieben und rührenden Eintrag...DANKE....und alles Gute

Tamina Wenning hat am 19.01.2014 22:58:26 geschrieben :

zwei jähriges Mädchen mit Joubert Syndrom
Hallo lieber Timm,

Ich sehe du bist ein tapferer kleiner Mann und ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass du weiterhin so tolle Fortschritte machen wirst.

Bei der kleinen Cousine meines Mannes ist nun auch vor ein paar Wochen das Joubertsyndrom diagnostiziert wurden. Wir leben in Ägypten und leider sind die Ärzte nicht so gut wie in Deutschland und auch Maßnahmen um ihr Leben angenehmer zu gestalten fehlen uns hier, besonders die momentane politische Situation erschwert uns sehr viel.Wir würden Alles tun damit wir ihr helfen können, sogar nach Deutschland kommen um dort medizinische Maßnahmen zu ergreifen. Nur leider wissen wir nicht, wie man dabei vorgehen muss.

Ich bitte dich lieber Timm uns einige Ratschläge zu geben. Gibt es die Möglichkeit eine Operation durchzuführen? Bitte wir brauchen deine Erfahrungen, denn hier kann uns keiner wirklich helfen

Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste

Liebste Grüße aus Ägypten

Tamina und Karim Gamal abd el Wahab
 

Sevda Güngör hat am 26.11.2013 12:15:38 geschrieben :

Tochter mit Joubert-Syndrome,Typ 5
Hallo,

meine Tochter ist fünf und hat auch das Joubert-Syndrome (Typ 5). Da Ihr schon lange Jahre Erfahrung mit diesem Syndrome habt, wäre es schön wenn wir mal mit euch in Kontakt treten dürfen. Meine Tochter ist fast blind. sie kann noch nicht frei sitzen, kauen, sprechen, stehen, krabbeln usw. Bei der letzten Nieren Untersuchung ist festgestellt worden, dass die Nieren sehr stark gewachsen sind. Zysten konnte man allerdings im Ultraschall noch nicht sehen.

Über eine Kontaktaufnahme würde ich mich sehr freuen. ertanturan@gmx.de
 
Kommentar: Danke für den Eintrag..melde mich jetzt per Mail

Vera hat am 26.09.2013 03:32:19 geschrieben :

schöne Seite!
Ich werde vielleicht bald durch den familienentlastenden Dienst ein Mädchen mit Joubertsyndrom betreuen und bin auf der Suche danach, was das denn überhaupt ist, auf dieser Seite gelandet und bin begeistert von eurer Familie! Timm ist ja wirklich zuckersüß!

Hab ein Jahr ein FSJ an einer integrativen Grundschule gemacht, leider war der Kontakt zu den Eltern der I-Kinder nicht besonders gut, darum fand ich es nochmal besonders spannend, wie ein solch besonderes Familienleben beispielsweise aussehen kann.

Wie hat sich das denn mit Timms "Ausrastern" entwickelt, warum konnten die Ärzte das nicht glauben, wenn ich so frech nachfragen darf? Ich hoffe, Timm hat weiterhin viel Freude und ihr Eltern bleibt so gelassen, wie es sich für mich bisher gelesen hat!
 
Kommentar: Danke für die positive Rückmeldung, und überhaupt für einen Eintrag hier - Danke

Sandra hat am 10.05.2013 22:22:26 geschrieben :

Eure Homepage
Hallo!

Habe gerade Eure Seite durch Zufall gefunden. Einfach super gemacht. Man fühlt richtig mit, wenn man Eure Erfahrungen liest. Freue mich, wenn es dem Kleinen gut geht. Wünsche Euch ganz viel Kraft für die weitere Zukunft und Menschen, die für Euch da sind, wenn es mal nicht so gut läuft.
 
Kommentar: Vielen Dank smiley

Kerstin Hüdepohl hat am 10.02.2013 15:46:14 geschrieben :

Timm
Hab grad eure Seite mal durchgeschaut. Ist echt super schön und gibt ne Menge Informationen. Man kann euch nur bewundern, dass ihr soviel Kraft habt. Weiterhin alles, alles Gute für eure Zukunft und natürlich ganz besonders für Timm. Liebe Grüße
 

Karin Hesse hat am 10.02.2013 13:03:11 geschrieben :

Timm
Bin gerade durch FB auf diese Seit gestoßen, eine sehr schöne Seite mit einen nicht so schönen Grund. Der Bericht " Wie alles anfing" hat micht echt sehr gerührt.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz viel Kraft für die Zukunft. Ich hoffe wir treffen uns mal wieder.
 

Maria hat am 10.01.2013 22:26:45 geschrieben :

Timm
Hallo Timm und Familie
eure Seite hat mich sehr über das Joubert-Syndrom aufgeklärt. Ich hatte ein Referat über diese Erkrankung in meiner Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin und konnte zunächst mit diesem Syndrom nichts anfangen, bis ich auf eure Seite stieß......
Ich finde es bewundernswert, wie ihr mit dieser Diagnose umgeht und Timm ist ein echter Sonnenschein.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.

LG Maria
 

Kerstin Willenbrink hat am 21.12.2012 11:48:03 geschrieben :

Timm
Hallo, ich bin Kerstin und fahre bei den Maltesern. Ich freue mich immer riesig, wenn ich den Timm abholen darf. Wir singen und lachen viel, während unserer Fahrt zum Kindergarten. Toll , so einen fröhlichen Jungen kennen zu dürfen. Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch. Bis zur nächsten Fahrt Die Kerstin
 
Kommentar: Danke

Hanni Kara hat am 29.10.2012 14:10:46 geschrieben :

lea-sophie
Hallo Timmi und Familie...
Meine Tochter Lea-Sophie Feb.2010 geboren, ist ein wahrer Sonnenschein.
Wir haben erst spät festgestellt das meine Maus das Joubert-Syndrom hat, das war teilweise die schlimmste zeit, da ich nicht wusste und auch erst 1 Monat nach der Diagnose aufgeklärt wurde was das überhaupt ist...
Lea-Sophie ist jetz 2,5 jahre alt ein wahrer Engel, sie läuft zwar (noch) nicht aber sie hat jetz angefangen sich fortzubewegen und eine Art des krabbeln entdeckt.. Das schaut einfach nur Zuckersüss aus.
Sie lautiert, brabbelt, trinkt seit einem jahr allein aus der flasche, liebt salzstangen und frisches obst und gemüse, sieht mittlerweile richtig gut aber schielen tut sie trotzdem ab und zu wenn sie müde ist, hat grad ihre trotzphase und ist aber sonst immer gut drauf und einfach nur ein engel auf erden...
Hab noch eine ältere Tochter die fünf ist und ist zum Glück gesund, Mariella ist eine super Schwester für Lea-Sophie sie lieben und necken sich wie es unter Schwestern so ist...
So genug erzählt...
Noch was zu der Seite, ich find deine Seite Timmi super!!! Endlich mal ein Bericht und eine Seite die nicht so angseinflösend ist, hab heute das erst mal wieder nach langem danach gegoogelt und ich bin froh darüber...
Timmi mach weiter so und an alle kinder mit dem Joubert-Syndrom wünsch ich alles liebe, Glück und viel Erfolg im weiteren Lebenslauf...
Lg
Hanni
 

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