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Maria hat am 10.01.2013 22:26:45 geschrieben :

Timm

Hallo Timm und Familie eure Seite hat mich sehr über das Joubert-Syndrom aufgeklärt. Ich hatte ein Referat über diese Erkrankung in meiner Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin und konnte zunächst mit diesem Syndrom nichts anfangen, bis ich auf eure Seite stieß...... Ich finde es bewundernswert, wie ihr mit dieser Diagnose umgeht und Timm ist ein echter Sonnenschein. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft. LG Maria

Kerstin Willenbrink hat am 21.12.2012 11:48:03 geschrieben :

Timm

Hallo, ich bin Kerstin und fahre bei den Maltesern. Ich freue mich immer riesig, wenn ich den Timm abholen darf. Wir singen und lachen viel, während unserer Fahrt zum Kindergarten. Toll , so einen fröhlichen Jungen kennen zu dürfen. Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch. Bis zur nächsten Fahrt Die Kerstin

Kommentar: Danke

Hanni Kara hat am 29.10.2012 14:10:46 geschrieben :

lea-sophie

Hallo Timmi und Familie... Meine Tochter Lea-Sophie Feb.2010 geboren, ist ein wahrer Sonnenschein. Wir haben erst spät festgestellt das meine Maus das Joubert-Syndrom hat, das war teilweise die schlimmste zeit, da ich nicht wusste und auch erst 1 Monat nach der Diagnose aufgeklärt wurde was das überhaupt ist... Lea-Sophie ist jetz 2,5 jahre alt ein wahrer Engel, sie läuft zwar (noch) nicht aber sie hat jetz angefangen sich fortzubewegen und eine Art des krabbeln entdeckt.. Das schaut einfach nur Zuckersüss aus. Sie lautiert, brabbelt, trinkt seit einem jahr allein aus der flasche, liebt salzstangen und frisches obst und gemüse, sieht mittlerweile richtig gut aber schielen tut sie trotzdem ab und zu wenn sie müde ist, hat grad ihre trotzphase und ist aber sonst immer gut drauf und einfach nur ein engel auf erden... Hab noch eine ältere Tochter die fünf ist und ist zum Glück gesund, Mariella ist eine super Schwester für Lea-Sophie sie lieben und necken sich wie es unter Schwestern so ist... So genug erzählt... Noch was zu der Seite, ich find deine Seite Timmi super!!! Endlich mal ein Bericht und eine Seite die nicht so angseinflösend ist, hab heute das erst mal wieder nach langem danach gegoogelt und ich bin froh darüber... Timmi mach weiter so und an alle kinder mit dem Joubert-Syndrom wünsch ich alles liebe, Glück und viel Erfolg im weiteren Lebenslauf... Lg Hanni

Unbekannt hat am 12.09.2012 23:21:02 geschrieben :

Wow

Ich bin echt beeindruckt - super was ihr aus dieser Diagnose macht! Und der kleine sieht sehr glücklich aus - man spürt, dass er mit sooo viel Liebe aufwächst! Macht weiter so...

Kommentar: Danke Ja, den Kleinen kann man nur lieb haben - mein Goldschatz...

Andrea K. hat am 29.04.2012 22:42:56 geschrieben :

Liebe Grüße

Hallo! Ich habe heute seit langer Zeit mal wieder nach dem Joubert-Syndrom gegoogelt und bin auf Eure Seite gestoßen. Ich bin total begeistert! Die Seite ist super! Mein Sohn ist auch 2008 mit dem Joubert-Syndrom geboren. Die Entwicklung ist sehr ähnlich wie bei Timm. Unser Sohn robbt, kann leider noch nicht krabbeln. Zum Sitzen kommt er noch nicht ganz alleine. Er übernimmt ein bisschen gewicht, wenn man ihn hinstellt, das geht aber nur ganz kurz. Zum Lautieren hat er leider noch keine Lust. Aber ein sehr gutes Sprachverständnis hat er!!! Ich schau wieder bei Euch auf der Seite vorbei. Liebe Grüfe Andrea PS: Ich hab Eure Fotos angeschaut. Das könnten glatt unsere sein! Im Stehständer, auf dem Pferd, im Bällebad, UND IMMER SCHÖN DIE ZUNGE RAUSSTECKEN

Kommentar: Hallo liebe Andrea k., schön das Du dich hier gemeldet hast Vielleicht hast Du auch schon ins Forum geschaut? Da kann man sich so richtig gut "unterhalten". Vielleicht meldest Du dich ja nochmal? Ich kann ja jetzt keinen direkten Kontakt zu dir aufnehmen, da du keine Mailadresse hinterlassen hast. Ansonsten Alles Gute weiterhin

Frank Richter (Homepage) hat am 22.12.2011 12:34:05 geschrieben :

Hallo

Hallo! Tolle Seite haben sie hier. Schöne Repräsentation Ihrer Seite. Da können sich andere ruhig eine Scheibe abschneiden. MFG Frank R.

Kommentar: Dankeschön

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