Willkommen/ Info zur Homepage

Willkommen

       

Dies ist eine Homepage über unseren Sohn und seine Einschränkungen durch das Joubert-Syndrom. Wir wollen unsere Erfahrungen und Erlebnisse mit Betroffenen teilen, allgemein unsere Geschichte erzählen, neue Kontakte "knüpfen" und auch gerne Spenden annehmen für andere betroffene Familien!

 

Es geht hier um den seltenen Gendefekt Joubert-Syndrom, den damit verbundenen Alltagssituationen, Zukunftsängsten....usw. 

 

Wir freuen uns über jeden, der hier hineinschaut!   Über einen Eintrag in das Gästebuch würden wir uns sehr freuen!    

 

Einen interessanten Austausch mit anderen "Betroffenen" gibt es nun im Zeitalter von Facebook auf - Unsere Besonderen "Joubert-Syndrom" Kinder (geschlossene Gruppe) und Facebookseite Joubert-Syndrom-Deutschland/Österreich/Schweiz.

 

 Über finanzielle Unterstützung würden wir uns sehr freuen!

Spenden Sie für Kinder mit Joubert-Syndrom!

 

Spendenkonto.....s.auch Extraseite "Spenden"

 

Volksbank Lohne Mühlen eG

BLZ:28062560

KontoNr.:0053453620

Verwendungszweck.........Spenden Joubert-Syndrom

 

Herzlichen Dank!